[Mondes sociaux] Les parents et les particularités alimentaires des enfants autistes
L’autisme, d’abord décrit comme une maladie rare il y a 70 ans, est à présent défini comme un Trouble du Spectre Autistique (TSA) regroupant des profils hétérogènes. Ces derniers sont caractérisés par des difficultés sur le plan de la communication sociale, la présence de comportements stéréotypés et d’intérêts restreints. D’autres troubles ou maladies peuvent être associés. La notion de spectre autistique rend compte de la variabilité de l’intensité des troubles, de la diversité des trajectoires développementales et des retentissements dans la vie sociale. Cette perspective valorise une approche où les différences relèvent exclusivement du degré de sévérité des troubles. Après avoir été considéré comme une maladie, puis un handicap, l’autisme est de plus en plus perçu comme une différence ou un variant dans la « neurodiversité » humaine.
Par Amandine Rochedy, docteur de l'Université Toulouse - Jean Jaurès, sociologue au Centre d'Étude et Recherche Travail Organisation Pouvoir (Certop).
Les « problèmes alimentaires » au sein de cette population font partie de la description pionnière de « l’autisme infantile précoce » réalisée par Léo Kanner en 1943. Mais il faut attendre les années 1990 pour que les chercheurs de différentes disciplines (nutrition, pédiatrie, psychologie, etc.) analysent la nature et/ou la fréquence de la problématique alimentaire.
Lors de la Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril 2019, la plateforme Autisme info service est lancée afin d’écouter les personnes avec autisme et leur entourage et leur apporter des informations pratiques. Deux onglets s’intéressent à la question de l’alimentation. Ils mentionnent que : « Les personnes autistes peuvent présenter des troubles de l’alimentation », ou encore que « Les troubles alimentaires dus à l’autisme de votre enfant peuvent rendre le moment du repas éprouvant ».
En France, cette question fait l’objet de peu de travaux. Elle est évoquée principalement par les parents et les personnes autistes dans des blogs, des forums ou des livres. Les données scientifiques et grand public s’accordent sur le fait que les difficultés alimentaires varient d’un individu à l’autre en termes de nature – sélectivité alimentaire, difficultés de mastication, etc. – ainsi que d’intensité et de durée. Chez les enfants autistes, les difficultés sont toutefois plus précoces et fréquentes que chez ceux qui présentent d’autres troubles (trisomie 21, troubles de langage, etc.) ou ayant un développement typique. À partir de ces constats, une recherche s’intéresse à la compréhension de l’évolution du répertoire alimentaire des enfants avec autisme. Ces analyses deviennent une porte d’entrée privilégiée pour appréhender la gestion familiale quotidienne de l’alimentation dans ce contexte spécifique.
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Références bibliographiques
- Rochedy A., 2017, Autismes et socialisations alimentaires. Particularités alimentaires des enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme et ajustements parentaux pour y faire face, Thèse de sociologie, Toulouse, Université Toulouse – Jean Jaurès.
- Rochedy A., 2017, « Bien sûr, il y aura encore des jours « avec » et des jours « sans ». Autismes et gestions familiales des particularités alimentaires de l’enfance à l’adolescence », Enfances Familles Générations [en ligne], n°28, mis en ligne le 22 décembre 2017
Certop : Centre d'Étude et Recherche Travail Organisation Pouvoir (Université Toulouse – Jean Jaurès, Université Toulouse III – Paul Sabatier, CNRS)